Reportatge: les malalties minoritàries i el seu entorn, sovint veritables pilars
L'associació de malalties minoritàries celebra que es treballi en un registre d'afectats
Aquest navegador no admet l'element de vídeo.
El ministeri de Salut prepara un registre d'afectats de malalties minoritàries. Ho ha explicat aquest dimarts al matí la presidenta de l'associació, Mònica Lage, al programa d'RNA 'Els matins de la Nacional'.
L'associació que va néixer ara farà tres anys, ja té vint-i-vuit persones localitzades amb malalties d'aquesta mena. Lage ha recordat que el 80% es detecten en edat pediàtrica, però, per la seva complexitat, algunes no tenen un diagnòstic clar fins a l'etapa adulta.
Per això el missatge que han fet arribar al ministeri de Salut és que cal un registre per poder afinar les necessitats sanitàries i poder contribuir al seu coneixement. Una demanda que, diu, s'ha entès i acceptat. I és que, argumenta, sense aquest registre "difícilment es poden definir unes bones polítiques sanitàries i tenir accés a teràpies i, fins i tot, a projectes d'investigació".
Entrevista completa a Mònica Lage a 'Els matins de la Nacional':
Informa: Rosa Alberch