Reportatge: La problemàtica de diagnosticar tard un trastorn de l'espectre autista en nenes
Aquest navegador no admet l'element de vídeo.
Hi ha un biaix de gènere preocupant en el diagnòstic del trastorn de l'espectre autista en nenes, i és que en comptes de detectar-lo en els primers anys de vida, es diagnostica molt més tard, fet que comporta molt patiment i desconcert en la persona afectada i les seves famílies. Segons el SAAS, és un problema que no només tenim aquí, sinó que és generalitzat i per això la comunitat científica està potenciant la investigació al respecte.
Alguns senyals del trastorn de l'espectre autista són la hipersensibilitat, les dificultats en el llenguatge i en les interaccions socials o les conductes repetitives. Molts d'aquests símptomes els patia la Sherezade des de ben petita, però fins fa sis mesos i amb 17 anys, no li van diagnosticar TEA. Un procés llarg i feixuc amb moltes dificultats que es podrien haver evitat.
"Quan sortia al pati de l'escola preferia estar tranquil·la i sola llegint, es posava crema a totes hores i tancava bé totes les portes de casa", explica la seva mare, Débora García, afegint que quan està envoltada de moltes persones, tot i que les conegui, si ella nota que l'estan mirant, "es posa nerviosa, li dona un atac de pànic i ha de sortir d'allà".
Situacions com aquestes li provocaven molta angoixa fins al punt que la seva filla li va demanar que la portés al psicòleg: "Jo en el fons ho sabia i vaig avisar la meva mare que hi havia alguna cosa estranya en mi".
Amb 17 anys i després de moltes preguntes sense resposta, va arribar el diagnòstic. Per la Débora ha estat "un descans" perquè "ja sabia què podia fer". Però també ho ha estat per a la Sherezade, que confessa que "abans estava molt perduda". "Ara estic molt bé. M'estan ajudant molt amb el diagnòstic".
Des del SAAS constaten que en l'últim any s'ha diagnosticat TEA de forma tardana en una desena de noies, un problema que comporta un seguit de conseqüències per a la salut mental.
"Amb 12 o 13 anys ja és molt tard per fer un diagnòstic d'autisme", assegura la psiquiatra infantojuvenil del SAAS, Maria Giró, ja que això suposa que "no les podem ajudar". En aquest sentit, explica que les consultes que reben per part de les nenes tenen a veure amb problemes de depressió, amb l'alimentació o perquè no encaixen a l'escola.
Aquest fenomen és conseqüència de diferents factors. Per una banda, s'ha observat que les nenes tenen un comportament molt més adaptatiu, ja que saben imitar millor les conductes del seu voltant, fet que provoca que la seva simptomatologia passi molt més desapercebuda. Per altra banda, els estudis i patrons de diagnòstic s'han centrat en els nens i això en dificulta la detecció.
El tractament es basa sobretot en psicoteràpia, però si apareixen símptomes greus i invalidants, s'opta per la farmacologia. En tot moment la família té un paper fonamental. En aquest sentit, la Débora creu que és molt important que "les famílies tinguin suport i d'això a vegades no se'n parla". Giró recomana als pares i mares traduir les emocions, ja que els infants amb TEA "tenen dificultats en entendre les expressions facials".
A més a més, el col·lectiu ha de lluitar contra diversos obstacles afegits. La neuropsicòloga i coordinadora dels programes d'atenció directa d'Autea, Carolina Pastor, assenyala que encara hi ha molts estigmes i "ens trobem casos de nenes i noies en què no es reconeix el diagnòstic, o dones que pateixen assetjament social perquè l'entorn femení sol ser més relativament més complex".
"Hem de sentir comentaris com 'quina nena més desagraïda, etc. Això que comporta? Que quan els escoltes, ja sigui ella, jo o qualsevol persona amb TEA, fas que es retreguin més. Com es pot comportar en societat si aquesta mateixa societat no és comprensiva? I tu, has de ser comprensiva amb aquesta societat? No és just".
Débora
Es demanen més especialistes i sobretot, més respecte i comprensió. Pastor recalca que "és importantíssim entendre que una persona no és el seu trastorn. Si que és una part molt important que no hem de minimitzar, però tampoc hem de reduir la persona al seu trastorn". Recomana "tenir una bona escolta i respectar els temps de descans i d'aïllament en els quals la persona amb TEA necessita rebaixar els seus nivells de tensió acumulada".
"Us adoneu que som diferents, però no per això ens heu de tractar diferent"
Sherezade
Carolina Pastor, a més, destaca que s'han trobat en casos de mares que en diagnosticar TEA als seus fills, s'han adonat que també podrien presentar la mateixa condició. En el cas de les persones adultes també hi ha importants dificultats de diagnòstic.
Per visibilitzar encara més aquest problema i potenciar la sensibilització i la formació, l'Associació del Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (Autea) està organitzant en col·laboració amb l'Institut Global d'Atenció Integral del Neurodesenvolupament de Barcelona una jornada destinada a les famílies i a professionals sanitaris i educatius de cara a finals de setembre.
Informa: Laura Cugat
Imatges: Andreij Cristancho
Grafisme: Marta Pons