Susana Iañez pateix una malaltia minoritària que l'afecta greument la visió i l'audició, a banda d'altres obstacles que li dificulten el dia a dia. És la vicepresidenta de l'Associació de Persones amb Discapacitat Visual i Auditiva d'Andorra i també és membre de l'Associació de Malalties Minoritàries.
Únic cas registrat a Andorra i pocs més a Espanya. Fa 23 anys Susanna Iañez va començar a tenir dolors oculars a la nit. Aquest senyal inicial, sumat a les úlceres severes als ulls, eren símptomes de l'anomenada síndrome de Cogan. Es tracta d'una malaltia minoritària autoimmune que provoca inflamacions oculars, pèrdua auditiva, vertigen, molèsties gastrointestinals i insuficiència de l'artèria aorta.
No hi ha cap fàrmac que alleugi el dolor, tot i que està prenent un medicament experimental per evitar la inflamació ocular que li costa 1.000 euros, sense rebre cap ajuda. Són necessàries cures contínues i dur sempre ulleres de sol per gestionar la fotofòbia.
Un dels seus grans desitjos és poder reincorporar-se a la vida laboral en un lloc totalment adaptat. En aquest àmbit i també en el de la sensibilització, encara falta molt per fer.
Informa: Laura Cugat
Imatges: Desirée Sala-Xabier Moreira
Comparteix:
