Aquest dilluns és el Dia mundial de les malalties rares. I, segons l'Organització Mundial de la Salut, se n'han detectat més de 7.000, que afecten el 7% de la població.
Es consideren malalties rares aquelles que afecten menys de 5 de cada 10.000 habitants. La problemàtica consisteix, segons el metge Jordi Verdaguer, en el desconeixement d'aquestes patologies així com dels seus tractaments. Afirma que "l'únic problema que hi ha és el diagnòstic perquè són malalties tan poc freqüents i s'hi pensa tan poc que, de vegades, pots equivocar totalment el diagnòstic"
Prop del 80% d'aquestes malalties són heretades, habitualment s´inicien en una edat primerenca i són cròniques i degeneratives. Són malalties que dificulten el dia a dia dels pacients, que davant la raresa de la simptomatologia tendeixen a sentir-se incompresos. Verdaguer manifesta que "són malalties que afecten poca gent i els grans laboratoris farmacèutics no s'interessen perquè no els hi surt a compte". "Potser podrien tenir alguna solució terapèutica però malauradament no la tenen i tampoc mostren interès en estudiar-les", ha conclós.
Hi ha moltes patologies encara per descobrir i moltes d´altres de conegudes que necessiten trobar un tractament immediat per garantir el benestar dels afectats. Les més nombroses són les malalties de la sang, en segon lloc les patologies del sistema nerviós i per últim els trastorns nutritius. La recaptació de diners amb accions socials com la Marató o el Téléthon són iniciatives importants que ajuden a la recerca i al tractament d'aquestes desconegudes malalties, així com també, una bona eina per donar a conèixer aquestes malalties i conscienciar la població.
Informa: Hèctor Romance Imatge: Joel Romero/XTVL
Comparteix:
