L'Associació de Malalties Minoritàries comença a caminar amb l'objectiu de donar visibilitat al col·lectiu i millorar-ne la qualitat de vida. Demanen suport als malalts i les famílies, la cobertura del 100% dels tractaments i un registre que permeti saber quants afectats hi ha.
Mònica Lage, mare d'un nen amb pell de papallona, un cas que va donar a conèixer RTVA, és la presidenta de la nova Associació de Malalties Minoritàries (AMMA).
Neix per impuls de Bomosa, on estableix la seu social, per donar suport, orientar i ajudar els afectats per malalties rares.
Treballaran per millorar-ne la qualitat de vida, defensar-ne els drets i la inclusió, i donar visibilitat a cadascuna d'aquestes patologies.
L'entitat ja ha concertat una reunió amb els ministres de Salut i Afers Socials per traslladar-los algunes de les primeres demandes, com la cobertura del 100% dels tractaments i la creació d'un registre que permeti quantificar i identificar tots els casos, així com recursos a l'escola, ha explicat Lage.
L'AMMA té detectats un vintena d'afectats amb malalties diferents. S'espera que amb la posada en marxa de l'associació se'n descobreixin més.
Per fer-se conèixer organitza un concert benèfic que tindrà lloc el dissabte 25 de gener a les 18h a la sala Prat del Roure. Hi actuaran Four Flags, Love It i el cor The Stars.
Les entrades, al preu de 10 euros, ja estan a la venda al portal MoraBanc entrades.
Informa: Gerard Gort
Imatge: Pere Besolí
Comparteix:
