En tota la seva història, l´Escola Especialitzada Nostra Senyora de Meritxell mai havia tingut dos bessons idèntics amb síndrome de down. És un cas poc freqüent i que ha empès els seus pares a fer una crida per crear una associació amb d´altres persones en el mateix cas. Una entitat que, diuen, hauria de servir per tenir més informació sobre la síndrome de down i unir esforços per demanar més ajudes.
Són l´Izan i l´Èric, bessons monozigòtics, és a dir, idèntics. Al món, se´n coneixen ben pocs i a Andorra, almenys, ara n´hi ha aquesta parella. Segons la cap de serveis d'estimulació precoç de l'Escola Especialitzada Nostra Senyora de Meritxell, Carmen Daroca, "es donen aproximadament quatre o cinc naixements de bessons idèntics de cada mil amb síndrome de down".
A l´escola, passen unes cinc hores al dia i són estimulats, tant per fisioterapeutes com per psicòlegs. La feina amb els petits continua, a la tarda, a casa. Aquest mes és el de la conscienciació de la síndrome de down i, coincidint amb aquesta data, són la imatge de la campanya d´una important associació internacional, que proporciona informació i suport a les persones amb síndrome de down i als seus familiars.
La inexistència d´una entitat específica és, precisament, una mancança que hi ha a Andorra i és per això que la mare de l´Èric i l´Izan, la Marta Pérez, fa una crida a tots aquells que visquin una situació similar i que vulguin constituir una associació perquè "falta molta informació i comunicació entre les famílies que tenim nens a Andorra amb síndrome de down". Ella ha hagut de buscar informació fora del país "perquè quan t'arriba un nen amb síndrome de down, el primer que tens és una por increible".
Mares com la Marta, a més, consideren que, tot i que n´hi ha, a Andorra caldrien més ajudes per a famílies amb fills amb síndrome de downn. No es refereix a una ajuda econòmica, "sinó a ajudes de suport a domicili perquè són nens amb els quals s'ha de treballar molt".
Tot i la feina que hi ha al darrere, el fet que, segons la Marta, siguin lluitadors facilita la tasca diària i el seu somriure paga la pena.
Un reportatge d'Anna Lladó i Marta Paixà Locució: Jordi Lorente
Comparteix:
