Coincidint amb el Dia mundial de les malalties rares, posem el focus en les patologies que pateixen el Kevin, la seva mare Vania i el Guillem, membres de l'Associació de Malalties Minoritàries d'Andorra (AMMA).
Dels quatre membres de la família, tres pateixen malalties rares. Un és el Kevin, que als 15 dies li van diagnosticar glaucoma congènit, una malformació ocular que provoca que la pressió intraocular sigui més elevada del normal, amb el perill de perdre la visió.
En un ull només hi veu un 6%, mentre que a l'altre un 3%. Fa rehabilitació amb l'optometrista.
L'òptico-optometrista Lucila To explica que "aquest handicap visual l'hem de poder treballar i potenciar al màxim, introduint la resta de sentits i adaptant les coses de l'entorn: la quantitat de llum, el contrast, els materials escolars i que a ell no li costi tan esforç fer el que fan els altres".
Per exemple, un dels recursos que utilitza amb el Kevin és "una caixa fosca a través de la qual només pot veure amb les mans". Vol dir "imaginar-se algo per entendre l'espai i després poder-ho reproduir amb la seva resta visual", relata Lucila To.
El Kevin explica que li agrada aquest exercici "perquè toques i montes unes formes".
La mare del Kevin reconeix que a vegades és complicat que l'escola adapti els materials i ha trobat a faltar orientació. Afirma que no saben on anar perquè el seu dia a dia sigui millor i tinguin recursos per ajudar-lo.
La Vania pateix hipertensió intracranial idiopàtica, una patologia que provoca més generació de líquid cerebral i que augmenta la pressió al crani. La Vania explica que "si això no es tracta, jo em puc quedar també sense visió".
En Guillem pateix hemofília A greu, que es detecta quan falta el factor 8 de coagulació de la sang. Per aprendre a caminar, els pares li col·locaven un casc de boxa per protegir-lo. A mesura que ha anat creixent, ha pogut fer vida normal, però sempre vigilant. El tractament consisteix a introduir el medicament per via intravenosa.
L'AMMA té 45 associats, 17 dels quals són afectats. Per difondre el Dia de les malalties minoritàries i fer-les visibles, l'associació demana que qui vulgui col·laborar publiqui a les xarxes socials una fotografia amb les mans pintades, afegint l'etiqueta #somvisibles.
Informa: Laura Cugat
Imatges: Desirée Sala-Anna Ginestà
Comparteix:
