L'Associació de Malalties Minoritàries compta amb una vintena d'afectats i reclama que l'administració creï un registre d'aquestes persones al país. Seguint un dels seus objectius, potenciar la visibilitat, posem el focus en la lluita diària de l'Èric i el Felip. Ambdós pateixen malalties minoritàries i gràcies al seu optimisme i al suport del seu entorn, lluiten per fer-hi front dia rere dia.
Amb només tres anys, a l'Èric Fernández li van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa que danya els músculs. Pren medicaments per al dolor però el millor tractament és la fisioteràpia.
"Vaig començar a ser conscient del que em passava cap als 10 anys", relata, afegint que "no és d'un dia per l'altre, com un accident, tens temps per poder assimilar-ho". Assegura que la música era per a ell una manera de desconnectar.
El suport de la família és fonamental però en els últims mesos s'hi ha sumat una persona molt especial, la Maria Garcia, una voluntària social de l'AMMA que davant la impossibilitat de "sortir i fer vida normal, m'ajuda bastant".
Per la seva part, la Maria creu que "està molt bé donar a conèixer aquestes malalties", però afegeix que també cal ajudar-los "no només amb recursos econòmics, també amb acompanyament".
El Felip té 42 anys i en fa quatre que li van diagnosticar schwannoma vestibular, una patologia que fa créixer de forma lenta un tumor al nervi vestibular, que es troba a l'orella interna i que, en funció de la mida i de les zones que afecti, pot provocar pèrdua d'audició, desequilibri, paràlisi facial i forts mals de cap. "Em vaig despertar amb molt mal de cap i al cap de 20 minuts ja tenia una parada facial", comenta.
Després d'un mes ja estava operat i temps després va començar a notar la dificultat de portar una vida normal, com ara fer plans amb amics.
El Felip constata que a molts indrets no coneixen la targeta blava que tenen les persones amb discapacitat i, en general, troba a faltar molta empatia, per exemple, quan puja a un autobús. "Jo no puc anar dret, la gent seu a les cadires reservades per a nosaltres i quan els dius que s'aixequin et contesten que no."
Els vehicles que fan soroll o les botigues amb la música molt alta són grans obstacles i a banda de l'estima de la família, parlar amb altres afectats a través de les xarxes li és de gran ajuda.
Informa: Laura Cugat
Imatges: Desirée Sala
Comparteix:
